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최근 70만 관객을 돌파한 오컬트 정치 스릴러 영화 ‘신명’에서 ‘윤명자/윤지희’ 역을 맡아 파격적인 연기를 선보여 주목받는 배우 김규리(45)씨가 영화 홍보활동으로 눈코 뜰 새 없이 바쁜 와중에도 특별히 시간을 쏟아 신경 쓰는 활동이 있다. 바로 한국혈액암협회가 담도암 치료 환경 개선을 위해 시작한 ‘담도암 명명백백(冥明百百) 캠페인’의 홍보대사 활동이다.
홍보대사로서 이 캠페인을 대중에게 더 많이 알리기 위해 지난달 28일부터 7월5일 은행별대출이율 까지 진행하는 캠페인 기간도 영화 홍보 활동 시기에 맞췄다. 담도암은 간에서부터 십이지장까지 연결되는 담관에서 발생하는 암이다.
김씨가 이 캠페인에 정성을 쏟는 이유는 2003년 어머니를 담도암으로 진단 4개월 만에 여읜 경험 때문이다. 캠페인 참여를 놓고 고민도 많았다. 20여 년 전 모친을 잃은 개인적 경험을 대중적으로 공개하는 것이 신용카드매출조회 자식으로서의 도리에 맞는지 두려웠기 때문이다. 그럼에도 용기를 내 결심한 것은 지금도 담도암이라는 ‘어렵고 소외된 질병’과 싸우고 있는 환자와 가족들의 편에 함께 서기 위해서다.
담도암은 한국이 전세계에서 사망률 1위, 발병률 2위임에도 여전히 치료 환경과 사회적 인식이 크게 열악하다. 환자 규모가 작아 질병에 대한 정확한 정보를 쉽게 얻 취업면접 기 어려운데다 효과적으로 사용할 수 있는 면역 항암치료제도 두 종류로 제한적이고 건강보험 보장(급여) 정도가 매우 한정적이라 환자의 치료비 부담이 크다.



담도암에 대한 사회적 인식과 국내 치료 환경 개선을 요청하는 명명백백 캠페인 홍보 포스터. 한국혈액암협회 제공
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지난 17일 서울 종로구 은덕문화원에서 건강한겨레 취재진을 만난 김규리씨는 “이런 탓에 담도암은 말 그대로 소외된 암”이라며 “담도암 환자와 가족은 정말 우리 사회에서 너무 외롭고 소외될 때가 많다. 투병하는 일상 속 수많은 일에서 소외감을 자주 느낀다”고 걱정했다. 실제 온라인과 미디어에 넘쳐나는 건강정보 한정사 속에서도, 수많은 암종에서 치료 성과가 개선되고 있는 의료기술의 발전 속에서도 담도암에 대한 질환 정보나 임상연구 성과는 눈을 크게 뜨고 찾아봐야 드물게 보인다. 암의 위치를 발견하기 어려운 탓에 전이가 진행한 3~4기 중증 상태에서 대체로 진단받는 담도암의 특성상 함께 병마와 싸울 동료 환자들의 소식도 쉽게 전해 들을 수 없는 게 현실이다.
이에 김씨는 “이들 환자와 가족들이 미디어에서 ‘담도암’이라는 명칭이 언급되는 것만으로도 반가울 때가 있을 정도”라고 말한다. 이어 “이번 서명 캠페인을 통해 환자와 가족들에게 전하는 한마디 응원의 말만으로도 환자들과 가족들이 일일이 읽어보며 큰 힘을 얻는다고 한다”며 “명명백백 캠페인에서 이들을 지지하는 일은 이들의 건강과 행복을 함께 기도하는 일이나 마찬가지란 생각이 든다”고도 덧붙였다.
담도암에 대한 사회적 지지와 인식 개선뿐 아니라 담도암 치료 환경 개선과 관련해서도 목소리를 높였다. 담도암이라는 이름조차 낯설었던 2000년대 초반 손쓸 틈도 없이 주변과 마음을 정리하지 못하고 어머니를 떠나보냈던 기억 때문이다. 당시엔 마땅한 항암제조차 없어 4개월 동안 하루하루 조금씩 삶의 희망에서 멀어져가던 어머니의 모습을 회상하면서는 “마음이 조금 어렵네요”라며 잠시 말을 잇지 못하기도 했다. 하지만 이내 항암치료가 가능해진 최근의 치료 환경에 대해선 그야말로 “선택의 여지가 없는 희망의 빛 한 줄기”라고 강조한다.
그는 이어 “이런 상황에 처하면 치료제를 사용한 후의 기대 여명이나 치료비를 따질 새도 없이 먼저 가족의 고통을 덜어주고 싶단 생각에 팔 하나라도 잘라서, 내 생을 나눠서라도 당장 드리고 싶은 마음”이라며 “그럼에도 더발루맙 등 면역항암제 약제비만 매년 1억5천만원가량을 부담해야 하는 ‘현실의 벽’을 마주칠 때 느끼는 좌절감과 서글픔은 이루 말할 수 없다. 가슴에 못이 박힌다. 차라리 내 뼈가 부러지는 게 덜 아프고 괜찮다고 느낄 정도로 마음이 너무 고통스럽다. 가족을 떠나보낸 후엔 매 순간 후회하게 되는 일”이라고 차분하게 말을 쏟아내곤 잠시 생각에 잠겼다. 김씨는 그러면서 “담도암 치료 환경을 개선하자는 말은 이러한 부담을 덜어줘 환자와 가족이 덜 고통스럽게 우리 사회가 함께 노력하자는 의미”라며 사회적 연대를 요청했다.
캠페인 홍보대사로 활동하며 얼마 전엔 작은 기쁨도 느꼈다. 5만 명의 서명과 응원 메시지를 받는 일에 조금이라도 보태고자 영화 홍보차 출연한 한 유튜브 방송에서 담도암의 어려움을 전하고 지지 요청을 했던 일이었다. ‘담도암’이란 단어가 나오자마자 실시간 시청자 채팅만 눈에 들어왔다. ‘어떻게 (담도암을) 아셨어요?’ ‘내(담도암 환자)가 혼자가 아니구나.’ ‘담도암은 사람들이 잘 모르는데 이렇게 널리 알려주셔서 고마워요.’
김씨는 활짝 웃으며 “그분들은 이것만으로도 그렇게 반가워하시고 조금이라도 희망의 빛을 보며 큰 힘을 얻는데 이번 캠페인이 5만 명의 서명도 모두 채우고 건강보험 급여 적용 확대에 기여해 치료비 부담까지 덜어드린다면 조금이라도 더 숨통이 트이고 얼마나 큰 힘이 되겠어요?”라고 반문했다. 그러면서 “이번 캠페인이 정말로 얼마나 힘이 될지는 저도 잘 모르겠다”면서도 “그래도 이번 한 번만으로 안 되면 앞으로 두 번, 세 번이라도 계속 문을 두드려봐야죠”라고 말하며 의지를 다졌다.
대화를 마치며 김씨는 현재 투병 중인 담도암 환자와 가족들에게 응원의 말을 전하고 이번 명명백백 캠페인에 대한 관심과 참여 역시 부탁했다.
“제가 이런 말을 하는 게 정말 조심스럽지만 환자와 가족분들 모두 부디 용기를 잃지 말고 힘을 내시라는 말을 전하고 싶어요. 특히 가족과 보호자는 자신의 건강도 잘 챙겨야 해요. 가족이 든든하게 버텨줘야 환자도 힘을 낼 수 있어요. 지금 막 진단받은 환자와 가족이라면 꼭 의료기관에 가서 전문가의 도움을 받으셔야 해요. 저도 어머니가 진단받은 초기엔 암이 아닐 확률이었던 단 5%의 가능성을 믿고 싶었고 어떻게 치료법을 찾을 수 있을지, 어떻게든 어머니를 살리고 싶어 발버둥을 쳤거든요. 근데 이제 와서 생각해보면 그 발버둥이 되게 터무니없는 것이 많았더라고요. 결국 의료기관에서 전문 치료를 받는 것 외에는 제가 할 수 있는 게 아무것도 없었어요. 그때도 그랬지만 지금도 여전히 같아요. 전문가들이 하자는 대로 치료법을 따라가시는 게 가장 좋은 현명한 방법이에요.
5만 명을 목표로 담도암 명명백백 캠페인 누리집(www.damdo.kr)에서 응원 메시지를 받고 있어요. 누리집에선 담도암에 대한 자세한 정보와 환자분들의 투병 이야기도 확인할 수 있어요. 얼마 남지 않은 기간 동안 목표했던 5만 명이 함께 담도암에 대한 인식도 확대하고 환자분들께 응원의 메시지를 전하며 치료 환경 개선을 위해 목소리를 모아주셨으면 좋겠어요. 꼭 동참해주시길 부탁드립니다.”
최지현 기자 jhchoi@hani.co.kr