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[충청투데이 김중곤 기자] 희귀·중증난치질환자의 의료비 본인부담률이 현행 10%에서 최대 절반 수준으로 낮아진다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처 합동으로 마련한 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 5일 발표했다.
이날 발표는 지난해 12월 24일 이재명 대통령이 희귀질환 환우 및 가족들과 소통하는 자리를 가진 뒤 12일 만에 나왔다.
그동안 희귀질환자는 유병인구가 2만명 이하에 불과하다는 특성 탓에 고액 릴게임야마토 의 의료비가 지속적으로 발생하고 치료제를 확보하기도 어려운 문제에 놓여 있었다.
이번 지원으로 희귀질환자에게 적용되던 고액진료비의 건강보험 본인부담률이 기존 10%에서 추가로 인하된다.
암 환자와 같은 5% 수준까지 최대로 낮추겠다는 것으로, 복지부는 지속적 치료·관리 필요성과 고액 의료비 부담 상황 등을 종합적으로 고려 바다이야기 해 올해 상반기 중으로 구체적 안을 확정하겠다는 방침이다.
본인부담률을 완화받는 산정특례 대상도 이달부터 서천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가해 1387개까지 확대할 예정이다.
또 희귀질환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 치료제의 건강보험 등재도 절차를 간소화해 현 240일에서 100일 이내까지 기간을 바다이야기프로그램 단축하겠다는 방침이다.
환자들이 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품도 올해부터 10품목씩 2030년까지 41품목 이상을 긴급도입 품목으로 전환하기로 했다.
수요가 적어 민간에서 공급을 중단하더라도 환자들이 치료제를 확보할 수 있도록 공급의 공공성을 확대하겠다는 것이다.
이밖에 희귀질환 의심환자와 가 바다이야기게임장 족을 대상으로 한 유전자 검사 등 진단지원을 지난해 810건에서 올해 1150건으로 늘린다.
충남, 경북, 광주, 울산 권역에도 전문기관을 추가 지정해 전국 어디에서든 진단, 치료, 관리를 연속적으로 제공받는 지역완결형 지원 체계도 구축하기로 했다.
정은경 보건복지부 장관은 "올해부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하 한국릴게임 고, 추가적으로 필요한 과제를 지속 발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 말했다.
김중곤 기자 kgony@cctoday.co.kr